🐼 Blogi Ludzi Chorych Na Sm

Chorzy na SM apelują do Ministra Zdrowia o dostęp do skutecznej terapii 2016-11-25 12:21 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wraz z innymi organizacjami pacjentów wystąpiło z petycją do Ministra Zdrowia o objęcie refundacją innowacyjnego leczenia. Wiadomo, że z jednej strony cierpienie jest karą za grzech. Sam wiedziałem, że nie stoję na wysokości zadań podjętych w zakonie, że moje życie jest marne, nijakie. Była to gonitwa za sobą, za własnym "ja", a nie chęć zbliżenia się do Chrystusa i dania Mu konkretnej ofiary. Specjalny ośrodek dla chorych z SM powstał w UCK W 2021 r. w UCK utworzona została jednostka przeznaczona dla pacjentów z SM. Oddział Chorób Demielinizacyjnych - Centrum SM to ośrodek, który koncentruje się właśnie na kompleksowej (interdyscyplinarnej) opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym i innymi rzadszymi chorobami “Rzeczowa dyskusja na tym polu ma ogromne znaczenie, bo zależy nam na unowocześnianiu programów lekowych dla pacjentów SM. Tak, by były jeszcze bardziej przyjazne dla chorych i dostępne dla nich w całej Polsce” — podkreśla prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii PTN. Cukrzyca – grupa chorób metabolicznych charakteryzująca się hiperglikemią (podwyższonym poziomem glukozy we krwi) wynikającą z defektu produkcji lub działania insuliny wydzielanej przez komórki beta wysp trzustkowych [2]. Przewlekła hiperglikemia wiąże się z uszkodzeniem, zaburzeniem czynności i niewydolnością różnych Aż 22 proc. chorych pokrywa te koszty z własnej kieszeni. 16 proc. rehabilitację finansuje NFZ. Aż 40 proc. nie podejmuje jej w ogóle z powodu braku pieniędzy. Powodem jest rosnąca liczba osób chorych na SM, które po diagnozie, automatycznie zamiast na leczenie, trafiają na rentę lub bezrobocie. Światowy Dzień SM – czego oczekują pacjenci. Marta Pietrzak. 30/05/2022. w PACJENT. Tomasz Połeć. 30 maja przypada Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. O problemach i aktualnych potrzebach pacjentów mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Diagnoza SM to trudny moment. Światowy Dzień Chorych - Częstochowa 2023. 06 marca 2023. Każdego roku 11 lutego w Światowy Dzień Chorych nasza Fundacja organizuje dla swoich podopiecznych autokarową wycieczkę do Częstochowy. Głównym punktem programu była uroczysta msza w intencji chorych i ich podopiecznych połączona z sakramentem namaszczenia chorych. Najsmutniejsze jest to, że przez takich chorych rządzących coraz częściej myślę o tym, że nie chce miec dzieci. Rodzina uważa, że do tego dojrzeje(mam 24 lata i połowa znajomych jest rodzicami) a ja częściej myślę o tym na poważnie. Nie chcę aby moim losem, płodem moją macicą rządzili ludzie pozbawieni edukacji na ten temat. 10 najlepszych blogów autyzmu. Published by: 10.08.2018. Osoby z autyzmem, a także ich rodziny i opiekunowie są dotknięte zaburzeniem. Wybraliśmy najlepsze blogi autyzmu, które pomagają wspierać rodziny dotknięte autyzmem, edukować i inspirować swoich czytelników oraz dostarczać wysokiej jakości informacje o stanie. Osoby, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane powinny brać aktywny udział w doborze najlepszej dla siebie metody leczenia – podkreślają organizatorzy VII edycji kampanii „SM Badania pokazują, że 16 i 34% pacjentów chorych na RZS mają odpowiednio przeciwciała przeciwko gliadynie i transglutamiazie. Inne badane pokazało, że aż 37% chorych na RZS ma przeciwciała przeciw gliadynie Znane są przypadki osób z potwierdzoną diagnozą RZS, które nie reagują na leki, a po diecie bezglutenowej przechodzą w remisję. DClWMf4. Młodzieńcza sylwetka, blond włosy i wyraziste oczy. To pierwsze, co rzuca się w oczy, gdy patrzymy na Pawła Gąskę – z zawodu dziennikarza, a prywatnie człowieka od dziesięciu lat zmagającego się z nieprzewidywalną i nieuleczalną chorobą, jaką jest SM – stwardnienie rozsiane. Spis treściWreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SMLekarze mi odmówili, muszę ratować się samNie mogę już z synem połazić po górachStwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życiaGdyby nie bliscy, dawno bym się poddałTrzeba codziennie walczyć o siebie i niezależnośćCo to jest stwardnienie rozsiane?Jak rozpoznać chorobę?Terapia łagodzi przebieg choroby Sam postawił sobie diagnozę - SM czyli stwardnienie rozsiane, bo lekarze, do których trafiał, mieli inne pomysły na jego złe samopoczucie. Wszystko zaczęło się od zapalenia tęczówki, które jest jednym z typowych objawów choroby. Ale to nie przekonało ani okulisty, ani neurologa, by wykonać głębsze badania. Zapalenie stawów, zwyrodnienie kręgosłupa – tak brzmiała pierwsza lekarska diagnoza. Potem pojawił się kolejny pomysł – miastenia, czyli choroba charakteryzująca się ciągłym zmęczeniem i znacznym osłabieniem mięśni szkieletowych. – Nawet informacja, że mój brat choruje na SM, nie naprowadziła lekarzy na właściwy trop – mówi Paweł. – Dwóch stwardnieniowców w jednej rodzinie? To niemożliwe, stwierdzili, i przez pięć lat leczono mnie na różne przypadłości, oczywiście bez efektu. A w świecie jest tak, że rodzina każdego chorego na SM jest objęta opieką neurologiczną. U nas nie. Wreszcie jakaś diagnoza: – guz mózgu albo SM Cztery lata temu Paweł doznał porażenia mięśni twarzy. Opadła powieka, a na twarzy pojawił się grymas przypominający uśmiech Jokera z komiksu o Batmanie. Neurolog, do którego trafił, nie owijał w bawełnę: – To stwardnienie rozsiane lub guz mózgu – wypalił beznamiętnie i wypisał skierowanie do szpitala. Przyjęto go bez zwłoki. Po badaniach okazało się, że Paweł ma SM. Z radości aż uściskał lekarza. Ten patrzył na Pawła z dziwną miną, a kiedy usłyszał, że mimo wszystko lepiej mieć SM niż guz w mózgu, tylko się uśmiechnął. – Wtedy naiwnie wierzyłem, że życie z SM nie będzie takie straszne – wyznaje Paweł. – Przecież mój brat chorował od 15 lat i jakoś sobie radził. To ja też będę. Ale rzeczywistość okazała się inna. Po pierwsze, nie patrzyłem codziennie na życie mojego brata, bo od lat nie mieszkam w rodzinnym domu. A on sam niewiele mówił o trudach choroby. Był trochę mniej sprawny, gorzej widział, ale funkcjonował. Szybko przekonałem się, że nie jest tak prosto. Żaden z lekarzy nie rozmawiał z Pawłem. Nikt nie wyjaśniał, na czym polega choroba, jak będzie postępowała, jak z nią żyć, jak leczyć, jakie są szanse na przyszłość. Rzeczywistość skrzeczała. Była diagnoza, ale o leczeniu można było tylko marzyć. Lista czekających na lek była długa, a Paweł stał na szarym końcu tej kolejki. Miał wtedy 35 lat, ale dowiedział się też, że jest za stary na leczenie interferonem, a poza tym wciąż dobrze wygląda, więc nie mieści się w kryteriach, jakie NFZ określił dla chorych, którym refunduje terapię. – Jest pan zbyt depresyjny do leczenia interferonem powiedziała jedna z lekarek w szpitalu. – Nie widzę dla pana szansy. Lekarze mi odmówili, muszę ratować się sam – Pierwszy uświadomiony rzut choroby przeżyłem niedługo po wyjściu ze szpitala – wspomina Paweł. – Straciłem władzę w nogach, rękach i nic nie widziałem. Leżałem w łóżku, próbowałem zachować resztki godności. Karmiono mnie sterydami, które po 2 tygodniach pozwoliły mi samodzielnie wstać z łóżka. Wydawało się, że najgorsze minęło. Ale choroba nie odpuszczała. Kolejny cios zadała na ulicy. Paweł upadł na chodnik. Pozbierał się z pomocą przechodniów. Od razu pojechał do swojej lekarki, ale ta stwierdziła, że to przypadek, że nie można mieć dwóch rzutów choroby w tak krótkim odstępie. Znów porcja sterydów i wreszcie kwalifikacja do dwuletniego leczenia octanem glatiarameru, lekiem zmniejszającym liczbę kolejnych rzutów choroby. – Dwa lata przeleciały raz-dwa – mówi Paweł. – Lekarka stwierdziła, że nie przedłuży mi leczenia, bo wcześniej nie próbowano mnie leczyć interferonem. Dwuletnia, bardzo kosztowna kuracja na koszt państwa poszła w błoto. Co robić dalej? Ale to nikogo poza mną nie interesowało. Rozstałem się z moją lekarką i szpitalem, delikatnie mówiąc, w niezgodzie. Od dwóch lat leczę się na własną rękę. Lek dostaję w formie darowizny od producenta, a opiekuje się mną prywatnie lekarz, który ma czas i cierpliwość, by odpowiadać na nurtujące mnie pytania. Raz do roku jadę do sanatorium, gdzie mam zabiegi krioterapii. Na co dzień ćwiczę na rowerze stacjonarnym i tzw. wiosłach. Nie mogę już z synem połazić po górach Każdego dnia Paweł ściga się z czasem. Jest bardzo sumienny w walce o samego siebie, by oddalić moment, kiedy będzie musiał usiąść na wózku lub nie będzie mógł wstać z łóżka. – SM odbiera marzenia, weryfikuje plany życiowe, zamyka człowieka w coraz ciaśniejszym kręgu niemocy – mówi Paweł. – Co roku razem z synem chodziłem po górach. Skończyło się. Lubiliśmy łazić po zakamarkach Krakowa. Skończyło się. Z aktywnego człowieka stałem się biernym i czekającym niedołęgą, który w wielu sytuacjach wymaga pomocy innych osób. Nie wiem, jak długo utrzymam pełną sprawność. Moja choroba to wyrok. Nikt nie wie tyko, kiedy będzie wykonany, ale czekanie jest trudne. Nie oznacza to, że ze wszystkiego zrezygnowałem. Stwardnienie rozsiane narzuciło mi określony tryb życia Paweł ma drugą grupę inwalidzką, ale nadal pracuje jako dziennikarz. Choroba narzuca ograniczenia, ale pracodawca rozumie potrzeby chorego człowieka. Paweł ma dłuższy urlop, krócej pracuje, dostaje co roku zapomogę finansową. – Mam za sobą okres wielkiej rezygnacji – mówi. – Wpadłem w dołek psychiczny i prawdę mówiąc chciałem się poddać. Na szczęście znalazła się grupa osób, którym nie był obojętny mój los. To oni zmobilizowali mnie do działania, do walki o samego siebie. Oczywiście, nie obyło się bez strat. Gorzko wspominam sytuacje, gdy zaczęła się skracać lista przyjaciół i znajomych. Poza tym minął mój optymizm, że SM to lepsza choroba niż guz mózgu. Kiedy upadasz na ulicy lub zataczasz się, idąc, a ludzie myślą, że jesteś pijany, gdy zapominasz słów, aby nazwać zwykłe przedmioty, jeśli nie umiesz sklecić rozsądnego zdania, robisz błędy ortograficzne i literówki – zaczynasz wątpić. Choroba narzuciła Pawłowi określony tryb życia. Zanim wyjdzie z domu, musi wykonać czynności, które uzbroją go w siły na resztę dnia. Stara się panować nad chorobą, ale dobrze wie, kto w tym duecie rozdaje karty. SM wciąż jest górą – decyduje o tym, kiedy można pracować, a kiedy trzeba odpocząć, kiedy wyjść na spacer, a kiedy bezczynnie leżeć. SM w liczbach Na świecie choruje ok. 2,5 mln osób, w tym ok. 500 tys. w Europie. SM jest najczęściej spotykaną chorobą centralnego układu nerwowego występującą u młodych osób. SM jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, ale coraz częściej także u osób poniżej 18. roku życia i u dzieci (najmłodsze, u którego wykryto SM, miało kilkanaście miesięcy). Kobiety chorują częściej: na 10 osób z SM 6 stanowią kobiety. W Polsce żyje ok. 40 tys. chorych na SM (jedna osoba chora przypada na 1000 zdrowych). Co druga osoba poruszająca się na wózku inwalidzkim ma SM. W Polsce ok. 75 proc. chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata po zdiagnozowaniu SM. Gdyby nie bliscy, dawno bym się poddał Przez dłuższy czas Paweł ukrywał przed swoim 16-letnim synem Gawłem, na co jest chory. Gdy opadał z sił, tłumaczył, że boli go kręgosłup. Ale chłopak sam doszedł prawdy. Dziś opiekuje się ojcem. A kiedy w domu nie ma Beaty, żony Pawła, szykuje posiłki, podaje herbatę. Mimo wielu domowych i mało męskich obowiązków, Gaweł sam sobie wysoko stawia poprzeczkę. Najlepszym dowodem jest świadectwo z czerwonym paskiem. – Podziwiam moją żonę i syna – wyjawia Paweł. – Nie wiem, czy w sobie znalazłbym tyle cierpliwości i determinacji, jaką oni mają. Opieka nad człowiekiem niepełnosprawnym, często uzależnionym od innych, bywa kłopotliwa, uciążliwa. Dobrze wiem, że choroba wpływa na ich życie. Z cierpliwością znoszą moje zmiany nastroju, upadki i wzloty. Bywam wściekły, niecierpliwy, humorzasty. Choroba zbliżyła nas do siebie. Teraz jesteśmy bardziej otwarci na siebie, bardziej siebie ciekawi niż dawniej. Beata wspiera mnie w każdej chwili, zawsze jest blisko, a to niezwykle cenne. Gdyby nie ona, pewnie dawno bym się poddał. Jestem niepełnosprawny, a przez to – do pewnego stopnia – cała rodzina. Mimo to bliscy nie zrezygnowali ze mnie. Paweł otwarcie przyznaje, że często się boi. Niedawno był to wprost paniczny strach przed wózkiem inwalidzkim. Dziś zastąpił go strach przed utratą wzroku, który się pogarsza. Trzeba codziennie walczyć o siebie i niezależność – Najbardziej boję się utraty samodzielności – wyznaje. – Kiedy człowiek nie może sam wykonać prostych czynności, obsłużyć się, traci godność. Zostaje odarty z intymności. Jest podporządkowany otoczeniu, jego woli, chęciom lub niechęciom. Nie wiem, jak długo będę chodził, do kiedy będę mógł pracować. W całym cywilizowanym świecie ludzie chorzy na SM żyją tak jak diabetycy. Przyjmują leki, które oddalają kolejne rzuty choroby, i są samodzielni. W Polsce jesteśmy pacjentami „nierokującymi”, czyli takimi, w których nie warto inwestować publicznych pieniędzy. Nie ma co nas leczyć, bo i tak nic z nas nie będzie. Paweł nie wstydzi się swojej choroby. Wysoko nosi głowę, ale zna osoby, które nawet przed sobą nie przyznają się do SM. – Nie jestem winny swojej choroby – mówi. – Tak się zdarzyło. Muszę to akceptować. Ale prawdą jest i to, że część społeczeństwa uważa, że choroba to kara za coś. Jak choroba ciężka, tym większe były grzechy. Z takim lepiej się nie zadawać. Nikt tego wprost nie powie, ale swoim postępowaniem daje do zrozumienia, że nie akceptuje twojej choroby, inności. Lepiej się odsunąć, by nie musieć pomagać. A przecież wystarczy być. W każdej nieuleczalnej chorobie potrzebne jest ostre spojrzenie na swoją sytuację. Jeżeli patrzy się prawdzie w oczy, jest mniej rozczarowań, cierpienia, bólu i strachu. To pozwala przygotować się na zmiany, ograniczenia, ale przede wszystkim na co dzień walczyć o siebie, o niezależność. Zbierać siły, aby każdy dzień miał sens. Co to jest stwardnienie rozsiane? To choroba centralnego układu nerwowego, na który składają się mózg i rdzeń kręgowy. Rozwija się, gdy dojdzie do uszkodzenia mieliny – substancji otulającej każde włókno nerwowe. W zdrowym organizmie mielina chroni włókna nerwowe i pomaga im przesyłać informacje w centralnym układzie nerwowym. Jeżeli ta osłonka zostanie uszkodzona, informacje docierają wolniej, są zniekształcone lub ich przekaz jest całkiem zablokowany. Nazwa SM – stwardnienie rozsiane (z łaciny sclerosis multipleks) oznacza liczne twarde ogniska powstające w centralnym układzie nerwowym. Na rozwój choroby nie ma żadnego wpływu styl życia. Nie ma też pewnych dowodów, że jest do choroba dziedziczna, aczkolwiek ostatnie badania dowodzą, że chorobę prowokuje kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych. Mówi się także, że im dalej mieszkamy od równika, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia SM, co może potwierdzać fakt ogromnej liczby zachorowań w krajach skandynawskich. SM nie jest chorobą zakaźną. Są trzy postaci choroby: SM rzutowo-remisyjne: objawy występują przez kilka dni, tygodni lub miesięcy, a następnie częściowo lub całkowicie ustępują. Do rzutu dochodzi, gdy układ odpornościowy przypuszcza atak na kolejne włókna nerwowe w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Rozwija się wtedy stan zapalny, który – nawet bez podawania leków – stopniowo zanika. To tzw. remisja, która może się utrzymywać kilka miesięcy, a nawet lat. Na tę postać SM cierpi ok. 20 proc. chorych. SM wtórnie postępujące rozpoznaje się, gdy po kolejnym rzucie choroby przez sześć miesięcy stan zdrowia się nie poprawia. Statystycznie u 65 proc. osób z SM rzutowo-remisyjnym średnio po 15 latach choroby rozwija się postać wtórnie postępująca. SM pierwotnie postępujące to rzadka postać choroby, która dotyka 10–15 proc. chorych, zwykle po 40. roku życia. Różni ją to, że zniszczeniu ulega tylko osłonka mielinowa w rdzeniu kręgowym. Pierwszym sygnałem są zwykle stopniowe kłopoty z poruszaniem się, często określane jako problemy z chodzeniem. To jednak nie oznacza, że nie mogą wystąpić także inne dolegliwości. Jak rozpoznać chorobę? Nie ma dwóch osób, które chorują w taki sam sposób. Nie zawsze pojawiają się wszystkie dolegliwości. Najczęściej obserwuje się: problemy czuciowe: drętwienie, cierpnięcie lub mrowienia rąk i stóp, problemy ze wzrokiem: zamazane lub podwójne widzenie, czasowa utrata zdolności widzenia w jednym oku, spowodowana zapaleniem nerwu wzrokowego, zmęczenie: przytłaczające poczucie niemocy, które powoduje, że jakakolwiek aktywność fizyczna czy umysłowa jest prawie niemożliwa, zawroty i bóle głowy, utrata siły mięśni i zręczności, problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów, sztywność, napięcie i skurcze w określonych grupach mięśni, problemy z jelitami i pęcherzem: nietrzymanie moczu i zaparcia, problemy poznawcze: trudności z nauką, skupieniem się nad czytanym tekstem, zapominanie, np. nazwisk, problemy z mową: urwane końcówki słów, mowa skandowana. Terapia łagodzi przebieg choroby Nie ma leków, które skutecznie leczą SM. Są jednak takie, które w istotny sposób hamują postęp choroby. To leki immunomodulujące. Ich zadaniem jest modyfikowanie pracy układu immunologicznego. Taka terapia istotnie zmniejsza liczbę zaostrzeń choroby. Podawanie leków immunomodulujących uznaje się za złoty standard w leczeniu SM, bo wczesne podjęcie leczenia pozwala chorym normalnie żyć. Niestety, w Polsce nie wszyscy chorzy mają dostęp do nowoczesnego leczenia. Aby mieć szanse na refundację kuracji interferonem, pacjent musi spełnić określone kryteria, szacowane punktami określonymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Kryteria te to: wiek, czas trwania choroby, dotychczasowa liczba rzutów, rodzaj objawów. Obecnie tylko ok. 8 proc. spośród wszystkich chorych na SM w Polsce jest objętych leczeniem immunomodulującym, refundowanym przez NFZ. W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 proc chorych, a w USA ok. 45 proc. Polska plasuje się wśród krajów europejskich na przedostatnim miejscu pod względem dostępności do terapii. miesięcznik "Zdrowie" Czy dieta w stwardnieniu rozsianym pomoże w leczeniu choroby? Choć jej skuteczność nie została jeszcze potwierdzona, to uważa się, że jest ona pomocna w poprawie samopoczucia pacjentów, złagodzeniu objawów czy zapobieganiu niedoborom. Co powinno znaleźć się w diecie chorego na SM? Których produktów należy unikać? Stwardnienie rozsiane (SM, sclerosis multiplex) to przewlekła choroba autoimmunologiczna ośrodkowego układu nerwowego. Na jej rozwój wpływają głównie czynniki środowiskowe oraz genetyczne, ale sugeruje się, że jej przebieg może zależeć od sposobu odżywiania się. Jaka jest rola diety w stwardnieniu rozsianym? O jakie składniki warto szczególnie zadbać, a których zdecydowanie unikać? Sprawdźmy! Rola diety przy SM (stwardnieniu rozsianym) Stwardnienie rozsiane definiowane jest jako stan zapalny występujący w ośrodkowym układzie nerwowym, z współistniejącą utratą otoczki mielinowej i zaburzeniami neurologicznymi spowodowanymi nieprawidłowościami w przewodzeniu impulsów. Sugeruje się, że sytuacja ta związana jest także ze spadkiem odporności w tej grupie pacjentów. Według szacunków Międzynarodowej Federacji Towarzystw Stwardnienia Rozsianego (The Multiple Sclerosis International Federation - MSIF), na świecie żyje obecnie ponad 2,3 miliona ludzi cierpiących na tę chorobę. Najczęściej SM rozpoznaje się u kobiet, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia, chociaż sam początek choroby może zaznaczyć się dużo wcześniej. Do charakterystycznych objawów stwardnienia rozsianego zalicza się: zaburzenia mowy i wzroku, problem z utrzymaniem równowagi, spastyczność mięśni, uczucie zmęczenia oraz zmiany w odbiorze bodźców. Wpływ diety na przebieg SM nie jest do końca poznany, ale zdaniem specjalistów odgrywa ona znaczącą rolę u chorych, celem poprawy ich samopoczucia, złagodzenia objawów czy zapobieganiu niedoborom pokarmowych. Co powinno znaleźć się w diecie chorego na SM? Dieta osób ze stwardnieniem rozsianym powinna przede wszystkim dostarczać wszystkich niezbędnych składników mineralnych i być prawidłowo zbilansowana w odniesieniu do płci, wieku, chorób współtowarzyszących oraz indywidualnej tolerancji pokarmów. Wśród najważniejszych zaleceń można wymienić: Dbałość o prawidłową podaż witaminy D. Wzmacnia ona układ odpornościowy organizmu oraz wpływa na prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego i kostnego. Badacze sugerują także, iż prawidłowa podaż witaminy D może łagodzić przebieg SM. Źródłem witaminy D są: ryby morskie (łosoś, dorsz), owoce morza, tran, niewielkie ilości w przetworach mlecznych. W sezonie wiosenno-letnim należy zadbać o wystarczającą ekspozycję skóry na promieniowanie słoneczne, a w okresie jesienno-zimowym włączyć suplementację witaminy D zgodnie z rekomendacjami lekarza bądź farmaceuty. Spożywanie produktów bogatych w kwasy omega-3 (EPA i DHA). Wpływają one na poprawę funkcjonowania układu nerwowego, a dzięki temu (prawdopodobnie) łagodząco w objawach stwardnienia rozsianego. W dużych ilościach znajdziemy je w rybach (makrela, łosoś atlantycki, śledź, halibut, szprot), owocach morza (krewetki, ostrygi, małże) czy w olejach (lniany, rzepakowy, słonecznikowy, oliwa z oliwek). Dbałość o odpowiednią podaż witaminy B12. Znajdziemy ją w produktach pochodzenia zwierzęcego (drób, mięso królika, świeży śledź) oraz w niewielkich ilościach w świeżym mleku i jego przetworach. Zbyt niska podaż tej witaminy może objawiać się ataksją, zaburzeniami psychotycznymi oraz neuropatią. Włączenie do diety produktów będących źródłem folianów. Ich obecność w diecie jest niezbędna do syntezy DNA oraz właściwego funkcjonowania układu nerwowego. Zawierają je intensywnie zielone warzywa (szpinak, brokuły, szparagi, sałata, kapusta włoska), produkty zbożowe z pełnego ziarna, owoce (banany, pomarańcze) oraz nasiona roślin strączkowych (soczewica, ciecierzyca, fasola, bób). Dbałość o odpowiednią podaż witamin antyoksydacyjnych, do których należą witaminy A, C oraz E. W dużych ilościach znajdziemy je w warzywach (natka pietruszki, papryka czerwona, brukselka, szpinak, kalafior, kapusta) oraz owocach (czarne porzeczki, borówki, truskawki, poziomki, nektarynki czy awokado). Polecane dla Ciebie kapsułki, odporność, niedobór witamin zł kapsułki, odporność, niedobór witamin zł kapsułki zł kapsułki, niedobór witamin, niedobór minerałów zł Czego powinni unikać chorzy na stwardnienie rozsiane? Wielu badaczy uważa, że dieta może mieć wpływ na przebieg stwardnienia rozsianego. Przykładowo, zwraca się uwagę na korzystne oddziaływanie menu z ograniczoną podażą nasyconych kwasów tłuszczowych znajdujących się głównie w tłustych produktach pochodzenia zwierzęcego (tłuste mięso, mleko, masło czy sery), rezygnacji z jedzenia przetworzonego (typu fast-food, instant), produktów obfitujących w cukry proste (wypieki cukiernicze, ciastka, ciasteczka, słodycze), słone przekąski oraz wszelkiego rodzaju słodkie, gazowane napoje czy soki. Oprócz oczywistego, pozytywnego wpływu takiego żywienia na parametry gospodarki lipidowej organizmu, korzyścią dodatkową jest zmniejszenie ryzyka wystąpienia przewlekłego stanu zapalnego. Właściwie skomponowana w stwardnieniu rozsianym dieta powinna bazować na produktach jak najmniej przetworzonych. Cenne witaminy i składniki mineralne dostarczą świeże, sezonowe warzywa i owoce, chudy nabiał oraz mięso, a także bogate w wielonienasycone kwasy tłuszczowe ryby i owoce morza. Przykładowy jadłospis w diecie chorych na SM Śniadanie: kanapki z chleba żytniego z hummusem, orzeszkami pinii, oliwą z oliwek i kolendrą. II śniadanie: zielone smoothie z selerem naciowym, jarmużem, pomarańczą, świeżym ananasem i cytryną. Obiad: curry z zielonymi warzywami, odrobiną mleczka kokosowego i dorszem. Podwieczorek: sałatka z pieczonej papryki czerwonej i zielonej, rukoli, sera feta, nasion słonecznika z przyprawami i oliwą z oliwek oraz z natką pietruszki. Kolacja: pieczone, pokrojone krążki z cukinii posmarowane sosem pomidorowym z czosnkiem i ziołami prowansalskimi oraz posypane serem mozzarella, podawane z mixem sałat. Twoje sugestie Dokładamy wszelkich starań, aby podane zdjęcie i opis oferowanych produktów były aktualne, w pełni prawidłowe oraz kompletne. Jeśli widzisz błąd, poinformuj nas o tym. Zgłoś uwagi Polecane artykuły Cukinia – właściwości, wartości odżywcze i przepisy. Dlaczego warto jeść cukinię? Cukinia należy do rodziny dyniowatych. Jako niskokaloryczne warzywo i o niskim indeksie glikemicznym jest polecana osobom zmagającym się z insulinopornością czy cukrzycą. Jakich wartości odżywczych i witamin dostarczymy organizmowi, jedząc cukinię? Fasolka szparagowa – właściwości, wartości odżywcze, kalorie, zdrowe przepisy Fasolka szparagowa to warzywo o niskim indeksie glikemicznym, dlatego poleca się ją diabetykom, osobom cierpiącym na insulinoopornością lub walczącym z otyłością. W fasolce szparagowej istotą rolę odgrywa obecność błonnika, który pomaga regulować pracę przewodu pokarmowego. Jakie wartości odżywcze i ile kcal ma fasola szparagowa? W jaki sposób ją gotować, przechowywać i mrozić? Brzuch stresowy – czym jest i jak się go pozbyć? Spora część z nas „zajada stres”. Są jednak i tacy, którzy w momencie zwiększonego napięcia nie są w stanie tknąć czegokolwiek. Okazuje się, że w przypadku tych pierwszych skłonność do sięgania po wysokokaloryczne posiłki może wynikać z pewnych zmian fizjologicznych naszego ustroju. Czy jednak można tym tłumaczyć fakt rosnącej masy ciała i trudności w odchudzaniu, zwłaszcza gdy z uporem twierdzimy „że wcale nie jemy więcej”? Przyjrzyjmy się kortyzolowi – „hormonowi stresu”. Czy może on zwiększać ryzyko występowania „brzucha stresowego”? Jak prawdziwie wypocząć na urlopie i nie myśleć o pracy? Chociaż może się wydawać, że urlop to czas zupełnego resetu od spraw zawodowych, badania ukazują zupełnie odmienną tendencję. Według raportu Monitora Rynku Pracy sporządzonego przez Instytut Badawczy Randstad tylko 64 proc. Polaków potrafi zapomnieć o pracy podczas urlopu. Pozostała część osób, czyli aż 36 proc. Polaków w czasie wyjazdu wakacyjnego nie może przestać myśleć o projektach, zadaniach, zobowiązaniach i wielu innych kwestiach związanych z pracą. Glukozynolany – charakterystyka, właściwości, działania niepożądane Glukozynolany to grupa związków chemicznych charakterystyczna dla rodziny roślin potocznie nazywanych kapustnymi. W poniższym tekście przybliżymy tę grupę związków chemicznych. Sprawdziliśmy, jaki mają wpływ na nasz organizm oraz odpowiadamy na pytania: jakie mają właściwości? Czy są zdrowe? Czy powinniśmy ich unikać czy może zwiększyć ich ilość w naszej diecie? Jak radzić sobie ze stresem? Stres stanowi prawdziwą plagę naszych zabieganych i niezwykle zmiennych czasów. Prawdopodobnie nie ma osoby, która choć raz dziennie nie doświadczyłaby tej reakcji organizmu na czynniki postrzegane jako zagrożenie. O ile w odległych czasach stres pomagał człowiekowi, bo pozwalał mu zareagować odpowiednio na niebezpieczeństwo, o tyle współcześnie często jest on większym zagrożeniem niż samo zjawisko, w reakcji, na które jest wyzwalany. Lateks – charakterystyka, właściwości, zastosowanie, szkodliwość W poniższym tekście przybliżamy to, czym jest lateks i w jakich produktach możemy go znaleźć. Odpowiadamy również na pytania, czy lateks jest szkodliwy oraz co robić w przypadku wystąpienia alergii na ten materiał. Zapraszamy do lektury. Jak przetrwać pierwsze dni w pracy po urlopie? Praktyczne porady Skończyłeś urlop i masz trudności z odnalezieniem się na nowo w pracy? A może Twój urlop dopiero nadchodzi, ale nauczony doświadczeniem już teraz obawiasz się, co czeka Cię w pracy po powrocie? Przeczytaj 6 praktycznych porad na to, jak przetrwać pierwsze dni w pracy po urlopie. Jest chorobą towarzyszącą człowiekowi już do końca życia. Jednak jak z każdą chorobą trzeba walczyć i nie dać za wygraną. Stwardnienie rozsiane zwane SM – sclerosis multiplex, jest to przewlekła choroba układu nerwowego o charakterze zapalno-demielinizacyjnym. Stwardnienie rozsiane co to za choroba? Na chorobę cierpi coraz więcej młodych osób pomiędzy 20 – 40 r. ż. Według danych statystycznych na całym świecie choruje około 2,5 mln osób, w samej Europie choruje 500 tys. osób. W Polsce z chorobą SM żyje ok. 45-60 tys. SM jest chorobą autoimmunologiczną tzn. komórki, które mają bronić swój organizm przed zakażeniami wywołanymi np. wirusami, mylą się i niszczą osłonki mielinowe nerwów. Znaczne uszkodzenie osłonek włókien nerwowych czy też ich zupełny brak, powoduje nieprawidłowe lub utrudnione przewodzenie impulsów nerwowych. To w jakim stopniu powstaną uszkodzenia będzie zależało od tego, w której części ośrodkowego układu nerwowego zostały naruszone osłonki mielinowe. Jako choroba autoimmunologiczna stopniowo postępuje, zmieniając życie człowieka. Osłabia organizm prowadząc do różnych niepełnosprawności. Objawy stwardnienia rozsianego Objawem jest zaburzenie widzenia, które objawia się pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego oraz zachodzących w nerwie wzrokowym zmian. Osoba chorująca zaczyna widzieć niewyraźnie. Występujące objawy zaburzonego pola widzenia połączone z bólem gałki ocznej, które znikają, nawracają lub narastają w przeciągu paru dni. Ból gałki ocznej, powoduje widzenie w wyblakłych mało jaskrawych kolorach. Bardzo ważne jest aby jak najszybciej rozpocząć leczenie podając odpowiednie leki. Leczenie opóźnia postęp objawów i może uratować wzrok. Kolejnym z objawów pojawiających się przy wczesnym SM jest przewlekłe uczucie skurczów, sztywności i bólów mięśni przeważnie nóg. Najczęściej pacjenci zgłaszają się do lekarza wtedy gdy pojawiają się problemy z utrzymaniem równowagi z zawrotami głowy, przy znacznym zmęczeniu organizmu. Towarzyszące osłabienie i zmęczenie organizmu utrudnia codzienne funkcjonowanie osoby cierpiącej na SM. Choroba powoduje problemy z koncentracją, z zaburzeniem pamięci, problemy poznawcze. Obserwuje się znaczne zaburzenia nastroju rozpoczynające się od rozdrażnienia po euforię. W częstych przypadkach odnotowano także gwałtowne napady płaczu oraz śmiechu. Jednym z wielu objawów jest mimowolne i nieświadome nietrzymanie moczu (NTM). Innymi objawami zgłaszanymi przez osoby cierpiące na SM są: napady padaczkowe, zaburzenia słuchu, zaburzenia mowy (dyzartria) zaburzenia snu, drgawki, drżenie rąk, pogorszenie swojego pisma, upuszczanie przedmiotów z rąk, zmiany w odbiorze bodźców, zmniejszenie wrażliwości na dotyk lub nadwrażliwość na ciepło, uczucie mrowienia, drętwienia, stopniowe uderzenia gorąca. Stwardnienie rozsiane – przyczyny Niestety mimo tak zaawansowanej dzisiejszej technologii oraz wysoce rozwiniętej medycynie lekarze są bezradni wobec tej autoimmunologicznej choroby, która każdego roku dosięga dziesiątki kobiet i mężczyzn. Tak naprawdę bardzo trudno jest jednoznacznie określić dokładną przyczynę stwardnienia rozsianego. Jednak na przestrzeni lat lekarzom udało się wyodrębnić domniemane czynniki mające prawdopodobny wpływ zachorowania na stwardnienie rozsiane zakażenie retrowirusami, mutacje genetyczne o charakterze wrodzonym lub dziedzicznym, długotrwały i przewlekły stres, znaczne niedobory witaminy D3, nadmierne palenie papierosów i spożywanie alkoholu, długotrwała terapia niektórymi środkami farmakologicznymi bądź nadmierna ekspozycja na działanie środków chemicznych. Komórki niszczone przez układ odpornościowy: glejowe (oligodendrocyty), odpornościowe mózgu (mikroglej), nerwowe (neurony), Leczenie – stwardnienie rozsiane Niestety współczesna medycyna nie znalazła leku, który wyleczyłby kogokolwiek z tej choroby. Są dostępne leki farmakologiczne, które łagodzą dolegliwości oraz hamują postęp SM. W przypadku rzutów pacjentom podawane są doustnie i dożylnie preparaty glikokortykosteroidów, tj. metyloprednizolon prednizon czy deksametazon. W przewlekłym leczeniu SM podawane są inne preparaty w celu zmniejszania częstości występowania rzutów stwardnienia rozsianego, a także jak najbardziej to możliwe opóźniające przejścia schorzenia w fazę postępującą. Oczywiście trzeba mieć świadomość, że leki nie powodują cofnięcia choroby czy zatrzymania procesu demielinizacji jednak spowalniają jej postęp. Najważniejsze w leczeniu jest połączenie farmakologii z rozpoczęciem fizjoterapii. Przykładowe leki podawane aby zahamować postęp choroby: octan glatirameru, fingolimod, natalizumab preparaty interferonu beta, mitoksantron, teryflunomid, naturalne produkty na bazie CBD bez THC ( olejki CBD, susz, inhalacje z konopi ) baklofen (jest lekiem, podawany jest w celu złagodzenia występujących spastyczności u pacjentów). natomiast pacjenci u których wystąpił nerwoból nerwu trójdzielnego (objawiający się napadami bólu połowy twarzy) łagodząco stosowany jest lek karbamazepin. Wykwalifikowana, doświadczona i wciąż podnosząca swoje kwalifikacje kadra Fundacji MiKa udzieli pomocy, wsparcia na każdym etapie dotyczącym fizjoterapii czy pomocy opiekunom, którzy mają pod opieką osobę z niepełnosprawnością. Udzielamy pomocy prawnej (np. przy załatwieniu orzeczenia o niepełnosprawności) i psychologicznej osobom z niepełnosprawnością a także rodzinom. Szkolimy przyszłych opiekunów osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych, tak abyśmy byli spokojni, że poradzą sobie w każdej sytuacji w pracy z podopiecznym. Jeśli jesteście zainteresowani aby się z Nami skontaktować czy spotkać, czekamy na Was! Fot. Thinkstock/Getty Images Praca i lepsze finansowanie leczenia stwardnienia rozsianego – to kluczowe sprawy chorych z SM Dla chorych na stwardnienie rozsiane najważniejsza jest praca i dostęp do skuteczniejszego leczenia, gdyż to właśnie dzięki leczeniu można zatrzymać postęp SM i pozostawać aktywnym zawodowo. Wyniki najnowszego badania przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison na rzecz kampanii SM- walcz o siebie! pokazują jak olbrzymia jest determinacja i chęć walki osób chorych na stwardnienie rozsiane. Pomimo posiadanych orzeczeń o niepełnosprawności, bardzo wiele spośród nich jest aktywnych zawodowo. Pomimo różnych niedogodności związanych z terapią, znoszą ją z uśmiechem: chcą się leczyć, angażują się w swoje leczenie, choć z dużą nadzieją wyczekują nowszych terapii o wyższej skuteczności i dostępnych już w prawie wszystkich krajach Unii Europejskiej. Chorzy na SM nie rezygnują z pracy Wyniki badania stoją w opozycji do stereotypu, zgodnie z którym osoba ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym automatycznie rezygnuje z pracy i pobiera rentę. Przeciwnie – może się wydawać, że chorzy na SM tym bardziej chcą pracować! Ponad połowa, bo aż 55% badanych były to osoby aktywne zawodowo, z czego zdecydowana większość (81%) na pełen etat. Można by przypuszczać, że są to osoby w relatywnie dobrym stanie, gdyby nie fakt, że aż 56% z nich posiada orzeczenie o niepełnosprawności. „Naszym zdaniem wyniki te pokazują ogromną determinację osób chorych” – komentuje założycielka Domu Badawczego Maison, profesor UW, dr hab. Dominika Maison. „Determinację, by żyć możliwie normalnie, tak jak każda inna osoba, nie pozwolić chorobie zawładnąć swoim życiem. Wskazują na to nasze wcześniejsze badania z osobami chorymi, pokazujące jak istotnym elementem ich życia jest praca. Praca motywuje do walki z chorobą, dostarcza powodu, by wstać z łóżka, walczyć ze zmęczeniem i zniechęceniem. Ponadto daje poczucie samodzielności i niezależności, bardzo ważnej dla chorych. Wreszcie, co wiemy z wywiadów z ludźmi pracującymi z osobami chorymi z ramienia PTSR, przedłuża okres sprawności i relatywnie dobrego samopoczucia.” Wszystko to sprawia, że osoby chore chcą pracować jak najdłużej, pomimo wszelkich przeciwności. Chorzy na SM angażują się w terapię Chorzy zauważają, że terapia SM związana jest dla nich z trzema różnymi niedogodnościami, z którymi muszą sobie radzić, i trudno powiedzieć, by trudności te miały błahy charakter. Wśród najczęściej wskazywanych znajdują się poważne problemy zdrowotne (np. w przypadku terapii pierwszorzutowej ponad połowa chorych odczuwa skutki uboczne na poziomie całego organizmu, 45% ma miejscowe zmiany w miejscu podania leku). Terapia lekowa stwardnienia rozsianego to także niemałe trudności logistyczne: leki należy regularnie odbierać w konkretnej placówce, często w oznaczonym czasie. Tymczasem tylko w 42% przypadków placówka ta znajduje się w obrębie miejsca zamieszkania pacjenta, a pamiętajmy, że niemal połowa osób chorych pracuje na pełen etat! „Pozytywny stosunek do własnej terapii w zderzeniu z obiektywnymi trudnościami, jakim muszą stawiać czoła osoby chore to bardzo budujący wynik” stwierdza prof. Maison. „Pokazuje, jak bardzo chorzy na SM są zdeterminowani, by walczyć o siebie. Nie poddają się rozżaleniu, starają się akceptować swoją sytuację i koncentrować się raczej na tym, na co mają wpływ: sprostaniu codziennym wyzwaniom, przed jakimi stawia ich choroba.” Chorzy na SM marzą o nowoczesnych lekach Pomimo że osoby chore wolą stawić czoła codziennym trudnościom związanym z leczeniem niż się przeciw nim buntować, a także w zdecydowanej większości (84%) oceniają stosowaną terapię jako skuteczną, bardzo wielkie nadzieje wiążą z lekami dostępnymi w większości krajów Unii Europejskiej jednak wciąż nierefundowanymi w Polsce (np. fumaran dimetylu, teriflunomid). Niemal wszyscy deklarują, że nie mogą się doczekać, kiedy nowe terapie będą refundowane w Polsce (96%) oraz że wiążą z nimi bardzo duże nadzieje (92%). Zalety nowych terapii to nie tylko wyższa skuteczność, ale też wyższe bezpieczeństwo i wygoda stosowania. Ponad połowa (59%) chorych wyraża przekonanie, że terapia nowymi lekami będzie zdecydowanie mniej uciążliwa. „Nowe terapie to szansa dla osób chorych na normalne życie, na którym tak bardzo im zależy” podsumowuje dr hab. Maison. „To może wydawać się zaskakujące, jak bardzo wielu chorych na stwardnienie rozsiane o niczym tak nie marzy, jak o tym, by móc normalnie funkcjonować: pracować, płacić podatki, być samodzielnymi i odpowiedzialnymi za siebie. To dla nich forma udowodnienia innym i sobie samym, że SM to nie wyrok, że choroba nie przekreśla ich życia.” W nadchodzącej V edycji kampanii „SM-Walcz o siebie” organizatorzy zamierzają zbudować świadomość tego, że mimo iż stwardnienie rozsiane jest chorobą ciężką i przewlekłą, to właściwa terapia, rozpoczęta na wczesnym etapie coraz częściej daje szanse na w pełni normalne funkcjonowanie. „Kampania ma być blisko człowieka, pokazać historię jego życia z SM, wyzwania, zmagania i sukcesy” – zapowiada Malina Wieczorek – pomysłodawczyni kampanii. Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison we współpracy z agencją Telescope na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Źródło: materiały prasowe Dawno mnie tutaj nie było... Nie wynikało to bynajmniej z braku czasu, raczej z braku chęci. Mam teraz jakiś paskudny czas... Nic mi się nie chce, wszystko denerwuje i generalnie bez kija nie podchodź. Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam na to wpływu i w żaden sposób nie potrafię tego w sobie zwalczyć... Czuję się, jakby mi ktoś wyciągnął akumulatorki... A tak poza tym?! Miała być wielka akcja z wielką gwiazdą, ale niestety wielka gwiazda okazała się za duża, dla małego, szarego człowieka. I tak całe przygotowania do akcji "Oddaj procenta" legły w gruzach. Szkoda, pomysł był super i parę osób poświęciło dużo czasu na przygotowania. Przykre jest to, że owa gwiazda, nie mogła nawet zdobyć się na odpowiedź. Po prostu nas olała. Ale są też plusy, okazało się po raz kolejny, że Rodzina i Przyjaciele to jest siła i dzięki tzw. poczcie pantoflowej, udało nam się dotrzeć do na prawdę dużej ilości osób. Zobaczymy, jak to się przełoży na ilość zgromadzonych środków. Zamiar jest taki, by w przyszłym roku, zacząć wcześniej i lepiej przygotować się do całej akcji. Wiecie.. to nasz pierwszy raz i nie mamy doświadczenia. A poza tym?! Znalazłam lekarza z którym mogłam porozmawiać tak po prostu po ludzku. Bez tych wszystkich medycznych terminów, bez obawy, że zamiast mnie widzi tylko pieniądze, egzotyczną wycieczkę lub nowy samochód... Wniosek- czekamy. Nie podejmuję leczenia. Wynik drugiego rezonansu jest dobry, żadnych większych problemów ze zdrowiem nie mam, więc nie ma co na zapas się truć. Kolejny rezonans za 6 msc, jeżeli będzie równie dobry, kolejny za rok. Do zrobienia jeszcze parę badań jak TSH, poziom witaminy B12, czynnik reumatoidalny, przeciwciała przeciwjądrowe ANA i zdrowy, higieniczny tryb życia. Może ktoś się zdziwi, że nie chcę za wszelką cenę dostać się do programu i podjąć leczenia.. Cóż, po co?! -Zapytam. Leki, które są stosowane- nie leczą, a w niektórych przypadkach, wręcz szkodzą i tylko zmniejszają skutki, siejąc przy tym wielkie spustoszenie w organizmie. Nikt nie wie, czy choroba znowu zaatakuje i kiedy. Może dziś, może jutro, za 10 lat, wcale?! Jeżeli mój wróg znów da o sobie znać, zawsze zdążę się nafaszerować tym świństwem. Poza tym jest jeszcze jeden ważny problem, o którym głośno się nie mówi- pieniądze. W tej chwili w Polsce leczenie jest refundowane maksymalnie przez 5 lat. Później chory zdany jest tylko na siebie, a leczenie raz rozpoczęte, trzeba kontynuować już do końca życia. W przypadku przerwania, następuje tzw. reemisja i choroba uderza ze zdwojoną siłą. Ale o tym nie mówi się głośno w żadnej przychodni. Tam liczy się tylko pieniądz. Czy moja decyzja jest słuszna? Zobaczymy.. okaże się albo i nie. Bo jedno, co na pewno można powiedzieć o SM, to, że jest zupełnie nieprzewidywalne...

blogi ludzi chorych na sm